В последния ден на февруари за 12-а поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести.
Тази година Международният ден на редките болести – 28 февруари, се отбелязва под мотото „Да обединим социалната и здравната грижа“. Като част от инициативите за привличане на общественото внимание към проблема ще бъде осъществена и поредната дарителска инициатива за бебе Мая. Детето е с диагноза мускулна дистрофия с мирозинов дефицит и в момента провежда лечение с вливане на стволови клетки в ЛИВ Хоспитал, Турция.
Символично пускане на балони с логото на Международния ден на редките болести ще се проведе в четвъртък от 13 часа в парк „Пети октомври“ в Стара Загора. Гражданите ще могат да участват и в обща снимка с издигнати ръце към небето в знак на съпричастност към страдащите.
В Европа за такива се смятат състояния или заболявания, които се проявяват при по-малко от 1 на 2 000 души. За България броят на пациентите с редки болести е над 400 000 души. В ЕС около 30 млн. души страдат от редки заболявания, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона. В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции. Редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. Само 5% от известните на медицината близо 7 000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите. Единственото решение, което дава надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства, са научните изследвания в тази област.
За Деня на редките болести се очаква състрадателни българи да помогнат за доизлекуването на старозагорското бебе Мая.
Дарителската сметка е в Райфайзен банк:
IBAN: BG88RZBB91551009737351
BIC: RZBBBGSF
Титуляр: Мая Христова Христозова
(СН)
